□晨报见习记者 李蔚 文/图
12月10日,记者来到鹤壁集镇王家荒村小佳音的家,一间拥挤又昏暗的砖瓦房内,身患恶性神经母细胞瘤的小佳音盖着厚厚的被子躺在床上,身体蜷缩成一团,接受过化疗的她头发早已掉光,面色蜡黄。饱受病痛折磨的小佳音,泪水流干后剩下的唯有咬牙坚持与沉默。而她的母亲孙捧花也因照顾女儿积劳成疾,为了省钱,孙捧花不顾医生的劝说,拒绝住院治疗。
祸从天降,年幼的女儿身染重疾
去年冬天,小佳音放学回家后,说自己的脚踝和膝盖疼,孙捧花当时也没有在意,过了几天,小佳音的疼痛不但没有减轻,反而又出现高烧症状,整个脖子和脸也浮肿起来。孙捧花慌了,带着小佳音到医院做检查,检查结果是一张病危通知书和一个陌生的诊断名词:恶性神经母细胞瘤。这个诊断结果犹如一道晴天霹雳,让孙捧花差点晕倒在医院。
在随后的日子里,孙捧花整日以泪洗面,哭肿了双眼。她不敢想象,会有那么一天,活泼可爱的女儿离自己而去。孙捧花对丈夫说:“女儿只有8岁,以后的路还很长,哪怕只有一丝希望,我们也不能放弃。”
为女儿四处求医的孙捧花从一位大夫那儿打听到,北京儿童医院血液科的马主任是治疗这种疾病的专家,这让孙捧花一家看到了希望。同时,大夫告知他们治病需要高昂的费用,孙捧花说:“我宁愿卖眼、卖肾,也要给女儿治病。”
坚守希望,不忘教女儿识字
采访即将结束时,孙捧花告诉记者,自己之所以能坚持这么久,是因为她对这个世界还充满着希望。
一有空,孙捧花就拿出好心人捐的书,读故事给小佳音听。“佳音身体状况稍微好点的时候,我还会教她写字。我女儿会写的字不多,可她认识的字一点儿不少。”孙捧花骄傲地说。
采访即将结束时,记者把笔和纸递给小佳音,小佳音认真地在纸上写下了四个字:我要上学。记者问小佳音有没有什么愿望,小佳音低头想了想,用低微的声音说:“等我病好了,我想把村里路上的坑用土填平,那样我的妈妈就不会再崴脚了。”
记者手记
在采访过程中,孙捧花努力克制自己的情绪,但眼泪还是禁不住地往下流,小佳音倚靠在床头,安静地聆听母亲的述说,屋内的气氛让人感到十分压抑。我不知道,一个8岁的女孩是否对死亡有明确的概念。临别时,孙捧花说,如果有一天从梦中醒来,发现这一切都不是真实的,该有多好……
筹钱救女,卖光家当后挨户乞讨
给小佳音治病所花的钱,对于一个本不富裕的家庭来说,是一笔不小的费用,虽然参加了新农合,但需要自己支付的那部分费用对他们家来说仍是天文数字。
为了给女儿筹集医疗费,孙捧花和丈夫王和平把家里能卖的东西全卖了,就连大门也被卸下来当废铁卖掉了。孙捧花拿出一个小本,本子上密密麻麻写满了名字,这是她在附近5个村庄挨家挨户乞讨时给她捐钱的人的姓名,后面还写着钱数,从1元到50元不等。
在筹钱期间,夫妇二人带着小佳音辗转鹤壁、卫辉等几家医院为女儿进行治疗,以维持小佳音的生命。病魔带来的剧痛连成年人都难以忍受,但这对小佳音来说早已成为习惯,看到父母心疼的眼神,懂事的她还常常安慰父母。
祸不单行,母亲积劳成疾,为省钱放弃治疗
今年4月份,孙捧花和丈夫终于凑到了2万元钱,便立即带女儿前往北京看病。
来到北京,他们见到了马主任,了解病情后,马主任说他有60%的把握能治好小佳音的病,孙捧花的脸上终于露出了一丝微笑。可是随后得知手术费用需要5万元时,孙捧花夫妇的心又一度降到了冰点。孙捧花请求马主任帮忙联系医院,希望用自己的肾脏或眼角膜来换小佳音的手术费,但被拒绝了。马主任建议让小佳音先在医院接受一个疗程的化疗,以暂时度过危险期。
为了省钱,在北京期间,孙捧花省吃俭用,有一次她连续两天两夜没有吃东西,丈夫看在眼里,疼在心里,硬是为妻子买了两个包子和一碗粥。也是从那时起,孙捧花患上了胃炎,只能吃流食。
5月11日,孙捧花夫妇带着小佳音回到鹤壁。由于长时间照顾女儿缺乏休息以及营养跟不上,回到家的那天晚上,孙捧花突然嘴歪眼斜,不省人事,丈夫急忙把妻子送到医院。经过检查治疗后,医生发出了病危通知书:脑梗塞。
幸运的是,经过抢救,孙捧花终于醒了过来,她睁开眼的第一句话便是:“我怎么会在病床上,小佳音呢?”丈夫王和平哽咽着说:“她在家由哥哥照顾呢,你太累了,在这儿好好修养几天吧!”可是孙捧花立马从病床上坐起来,要求丈夫带自己出院:“无论我得的是什么病,都没有小佳音的病严重,和平,赶紧带我回家吧,小佳音还等着我们给她看病呢,不能再为我治病花钱了。”说完,两口子抱在一起大哭了一场。
在医院工作人员的强烈要求下,孙捧花在医院住了下来,然而只短短两天后,她便不听劝说地出院回家了。
采访中王和平告诉记者,孙捧花患有颈椎病、腰椎间盘突出、胃炎等病。有一次夜间,孙捧花冒雨去村卫生所为女儿拿退烧药时不小心跌了一跤,“当时她顾不得自己的疼痛,给女儿喂完药,又在床边守了一夜。直到现在她走起路来还一瘸一拐的。”孙捧花的身体越来越虚弱,王和平十分心疼,可是孙捧花并不在意:“这些病跟女儿的病比起来,不算什么。”